Despre acceptare... sau neacceptare....si autism

Am primit zilele trecute o întrebare de la un tânăr cu Asperger:

Exista vreo legatura intre intarzierea intelegerii tulburarilor de spectru autist in societatea romaneasca si valorile traditionale ale neamului romanesc (sau intre aceasta intarziere si trecutul nostru comunist)?  Daca da, care ar fi acea legătura? (prin valori tradiționale se refera la Interpretarea habotnica a religiei, misticismul, conformismul exagerat raportat la autoritati, inertia la schimbare si informatie noua).

Buna întrebare! Ca de altfel toate întrebările pe care le-am primit de a lungul timpului de la el.

Cred ca răspunsul e unul complex. Și da, pe de o parte, aceasta intarziere în a înțelege și a accepta persoanele cu TSA are legătură cu perioada comunista. Prin faptul ca atunci informațiile lipseau. Noi ca și societate trăiam ca într-o bula, cu prea puține legături cu restul umanității. Sa ne amintim ca diagnosticul de autism a început sa fie pus cu mult timp după revoluție. Și ca abia în ultimii 15 ani a inceput sa fie mediatizata aceasta tulburare, prin aceasta mediatizare încercând-se de fapt educarea societății cu privire la egalitate, respect, acceptare.

Pe de alta parte, cred ca întârzierea înțelegerii și acceptării persoanelor cu TSA  își are rădăcini mult mai vechi. Foarte vechi. Încă de la începuturile umanității oamenii au respins tot ce nu au a fost asemenea lor, tot ce a fost diferit, tot ce era considerat urât sau hidos sau defect, tot ce ii determina sa iasă din rutina lor.

In Sparta copiii considerați slabi sau schiloditi erau aruncați pe stâncile Tayget. Platon sugera ca e nevoie de o reproducere selectiva la om încă de prin preajma anului 400 i.e.n.

Eugenismul este încă foarte prezent. Asta insemana ca oamenii fug de tot ce reprezinta în viziunea lor defecte și aleargă către perfecțiune. Sa ne amintim cum Hitler cauta sa reproducă o rasa perfecta. Și cum a reușit sa convingă o tara întreaga de visul sau.

Cred ca există o doză de ipocrizie. Noi vorbim în același timp despre egalitate, incluziune, însă promovam frumusețea exterioara (prin reclame la haine, machiaj, operații estetice). Vorbim despre acceptare, însă facem analize pentru a depista la timp anumite anomalii si defecte ale fetusului și în multe cazuri intervenim oprind evoluția. Vorbim despre toleranta, însă cautam sa evitam anomaliile (prin analize genetice și fertilizare în vitro). Deci unde este acceptarea? Către cine ar trebui sa arătăm cu degetul și către cine ar trebui îndreptate eforturile noastre de a crea o societate incluziva? Pai cam către fiecare dintre noi.

Ne temem de ce nu înțelegem. Ne temem de necunoscut și preferăm confortul pătrățelului nostru. Nu e neapărat ceva greșit. Până la urma dacă ne gândim bine asta este un mecanism de supraviețuire a speciei. Cu cât te aventurezi mai mult în necunoscut, cu atât cresc șansele sa pieri. Iar noi avem un instinct bine dezvoltat și foarte puternic, și anume instinctul de supraviețuire.

Pentru a supraviețui ca și trib este nevoie de membri puternici. Un trib format din membri slabi, “defecti” are multe șanse sa fie atacat și sa dispară. Un trib cu membri puternici și sănătoși poate face fata cu mult mai multa ușurință situațiilor dificile care pot apărea și poate da noi membri puternici pentru clan (poate lasa moștenitori cel puțin la fel de buni).

Poate ca nu ne place și nu putem accpeta pentru ca ei, copiii cu autism, ne fac o oglinda. Acea oglinda care spune ca suntem frumoși și armoniosi doar în exterior, și ca de fapt în interiorul nostru e la fel de mult haos, la fel de multă nevoie spre rutină, la fel de multă sensibilitate, la fel de multă ruptură între noi și ceilalți și chiar între mintea și corpul nostru.

Poate ca nu acceptăm pentru ca de a lungul istoriei umanității am blamat și pus la zid tot ce a fost diferit, tot ce a stricat sau a perturbat bunul mers al lucrurilor, tot ce nu am inteles. Sa ne amintim geneza. Cum Dumnezeu, tatăl, s-a supărat pe oameni și i-a pedepsit izgoni du-i pentru ca au avut îndrăzneală sa fie curioși, să fie altfel decât el sau decât normele stabilite de el. Biserica a taxat tot ce nu întra în normele și șabloanele ei. Inchiziția și a făcut treaba prea bine. Insa efectele cred ca se vad și azi. Prea repede ne grăbim sa etichetam (are autism, deci…), prea repede judecam (Ce tipa copilul asta, ce needucat e!), prea repede pedepsim (prin excludere, E de școală speciala, nu are ce cauta aici!).

Pentru o situatie noua este nevoie de o gândire noua. Pe care inca nu o avem. Sau e in formare. Nu putem pretinde acceptare și inlcuziune când noi avem mentalitatea din evul mediu. Când încă mai consideram ca a merge la psiholog este egal cu a fi nebun, deci e ceva foarte neplăcut și foarte nefiresc.

Ce ne dorim? Ne dorim o societate în care sa ne simți acceptati asa cum suntem? Ne dorim sa ne simțim apreciați pentru ce suntem și pentru ce facem? Ne dorim respect din partea celorlalți? Ne dorim dreptate? Ne dorim incluziune? Super, dacă asta ne dorim.

Care este soluția pentru a ajunge acolo, la o societate de acest tip? Sa ne gândim. Din cine este făcută societatea? Din noi. Deci care este solutia? Sa ne educam pe noi. Fiecare sa se autoeduce și să educe la rândul lui. Fiecare sa se accepte și sa accepte la rândul lui. Fiecare sa se respecte și sa respecte la rândul lui. Fiecare sa fie corect și just cu el și sa fie corect și just la rândul lui. Fiecare este agentul schimbării, al transformarii.

Ne am obișnuit să spunem ca societatea și statul sunt de vina pentru ca nu oferă ceea ce ne dorim. Nu spun ca nu ar trebui sa facă asta. Dimpotrivă, statul, ca părinte, ar trebui sa își susțină mai mult copiii, sa le ofere direcție și sprijin. Ce vreau sa spun este altceva. A rămâne cu aceata mentalitate, ca statul trebuie sa ne ofere și ca societatea este de vina, ne tine în stadiul de victima. Victima este neajutorata, victima își caută salvatorii, victima are o relație cu un abuzator, victima nu își dorește rezolvare. Ea doar își plânge nedreptatea și durerea. Pentru ea. Pentru a obține atenție, pentru a-și păstra statutul, pentru a-și păstra beneficiile. Victima nu poate creste la rândul sau și educa decât o altă victima. Care va crește o alta victima și tot asa. Victima va ajunge mereu în situații în care i  se vor crea nedreptăți și le va accpeta ca sa își confirme din nou statutul de victima. Victima nu este împuternicita în viata ei.

Si atunci intreb: ce ne dorim de la copii? Ce ne dorim de la copiii cu autism? Ce ne dorim pentru ei? Cum ne dorim sa fie viata lor? Ce suntem pregătiți să facem pentru ei? Suntem pregătiți sa devenim împuterniciți în viata noastră? Suntem pregătiți sa ii imputenicim pe ei în propria lor viata? Suntem pregătiți sa le vedem puterea și sa le o aratam și lor? Suntem pregătiți sa renunțăm la statutul de victima? Pentru ca societatea suntem noi. Noi, fiecare facem discriminări și nu acceptam autismul și persoana cu autism. Noi, inclusiv prinții copiilor cu autism. Dacă ați ajuns pana aici, înțelegeți de ce spun ca și părinții. În plus, primul care face discriminare este chiar părintele copilului cu autism și tot el îl respinge pe celalalt copil cu autism și nu ii oferă șansă la incluziune când spune: Știți, as vrea sa nu se mai joace copilul meu (cu autism) cu X (care are autism) pentru ca sa nu copieze de la el comportamentele (neplăcute).

Foarte putina încredere în copilul sau are părintele în aceste momente și foarte putina încredere are în el ca poate fi un parinte care sa îl ajute pe copilul sau sa aleagă ce e bun pentru el. Si foarte putina acceptare.

E clar ca nu e o situație ușoară. Și doar părintele aflat în această situație știe câtă durere, neputință, frustrare, furie și dorință de reușită se ascund în sufletul său și câtă nevoie de ajutor și de sprijin.

Nu îl putem ajuta nici pe părinte și nici pe copil să înlăture definitiv situația prin care trec. Însă putem pune umărul și schimba atitudinea noastră față de copil. Putem arăta empatie, acceptare, cu alte cuvinte putem ajuta.

Imaginează - ți cum ar fi sa fii copil și cei din jur sa te respingă, să nu le placă de tine, sa nu se joace cu tine, să îți spună vorbe urâte…. Și acum imaginează-ți cum ar fi sa fii copil și oriunde ai merge să fii bine primit, să fii ajutat sa înțelegi lumea de acolo, sa ți se permită sa fii uneori supărat și să fii continuu încurajat sa crești.

Și mai imaginează-ți cum te-ai simți ca părinte al copilului din prima situație, cum te ai simți ca al tău copil să fie mereu respins? Poți să îi simți durerea?

Si cum ar fi ca tu ca părinte sa ai un copil care e mereu primit cu brațele deschise? Poți să îi simți bucuria?

Acum cine alegi sa fii?  Persoana care etichetează, respinge și critică? Sau persoana care îl face pe copilul cu autism sa se simta primit și acceptat și încurajat? Ține de tine să creezi o lume frumoasă.

Cu acceptare,

Alina C.