Treceți la conținutul principal

Oboseala copilului cu tulburare de spectru autist



Sunt mic. Sunt un copil. Am 3 sau 4 sau 5 ani. Nu sunt deloc cum și-au dorit părinții mei să fiu. Nu mă uit la ei când mă strigă, nu mă joc cu ei, nu mă joc cu jucăriile (sau o fac în moduri bizare), nu prea înțeleg cine sunt și nu înțeleg prea bine nici lumea din jurul meu, dar mai ales nu vorbesc. Dar chiar dacă nu înțeleg prea multe lucruri, eu simt. Și simt frustrarea părinților mei că eu nu sunt așa cum ei și-au dorit… și simt furia lor pentru situația în care sunt… și simt disperarea lor că nu găsesc soluții… și simt vinovăția lor atunci când găsesc soluții și nu și le permit…și simt continua lor nemulțumire față de ceea ce eu fac, chiar și atunci când ei aplică o soluție… Nemulțumirea lor mă face să mă simt și mai mic și mă face să mă retrag și mai mult în activități și jocuri pe care ei le consideră stereotipe…pentru că asta pe mine mă calmează…îmi reduce stresul… Nu e ușor să auzi „Nu” de nenumărate ori pe zi și în special atunci când eu încerc să vorbesc…chiar și stâlcit sau incorect. Credeam că asta vreți – să vorbesc. Dar când aud „Nu” pot oare să mai încerc? Îmi mai spun foarte des: „Nu ai voie să faci aia!” sau „Nu ai voie așa!”. Dar nimeni nu îmi arată ce am voie să fac sau cum să fac. Cum aș putea eu să știu ce să fac dacă nimeni nu mă învață? Sau mi se spune „Stai cuminte!” (asta pentru că mă mișc mult și haotic și dărâm lucruri și nu pot sta locului). Dar eu nu știu ce să fac…pentru că nu am învățat…
Și începe procesul de învățare. Și lucrez multe ore pe zi. Vin oameni și mă învață tot felul de lucruri, mă ajută să îmi cunosc corpul și să cunosc lumea din jurul meu. Și lucrez și tot lucrez și devine obositor. Părinții mei mă duc în tot felul de locuri tot pentru a învăța. Fac terapie și cu specialiștii și cu părinții mei. Și învăț. Dar am nevoie de o pauză. E atât de obositor să ai 3 sau 4 sau 5 ani și să lucrezi 8 ore pe zi sau mai mult. Nu mai pot. Devin nervos și agitat (mai agitat decât eram), nici nu mai pot învăța (sistemul meu nervos nu mai poate face față cantității de informație și cerințelor celor din jur), nu mă mai pot concentra. Și aleg să mă refugiez…să mă refugiez în activități și acțiuni care îmi fac bine și mă liniștesc (pe care la un moment dat nu le mai foloseam sau foarte rar): flutur mâinile, merg pe vărfuri, mă legăn, cânt, plimb scaune, închid și deschid uși, aprind și sting luminile, învârt roțile mașinuțelor, aliniez jucării…

Să nu uităm că copilul cu tulburare de spectru autist este în primul rând un copil. El are nevoie de timp de odihnă și are nevoie de joacă (joaca înseamnă activități care produc copilului bucurie și care îi mențin toată atenția acolo, joaca înseamnă activități care să îl determine pe copil să interacționeze cu adultul sau cu alți copii, activități prin care el cunoaște lumea și se cunoaște pe sine). Dar ceea ce îl face pe copil să crească frumos (și nu mă refer la aspectele fizice) sunt cei 4A: attention (atenție), affection (afecțiune), appreciation (apreciere), acceptance (acceptare).
Orice copil (și orice om) are nevoie de atenție din partea celor din jurul său, în special din partea familiei. El are nevoie nu doar să lucreze (să facă terapie cu specialiștii). Copilul are nevoie de părinții săi să se joace cu el și așa cum îi place lui (chiar dacă ei nu consideră acest mod unul „potrivit”). Copilul are nevoie și de părinți, nu de părinți care s-au transformat în terapeuți.
Copilul cu părinți-terapeuți nu primește suficientă afecțiune. Asta pentru că părintele își ia foarte în serios rolul de terapeut și se focusează pe programe și obiective și abilități ce încă nu au fost învățate și trebuie recuperate.
Și atunci când „trebuie făcut” și „încă nu s-a realizat” sunt permanent în mintea părintelui-terapeut, acesta nu se mai bucură și nu mai observă efortul și progresele copilului. Pentru că mintea și atenția părintelui-terapeut sunt doar pentru ce încă nu poate face copilul. Dar copilul poate face atât de multe lucruri! Lucruri pentru care el a depus atât de mult efort și pentru care merită apreciere. Merită să ne oprim din goana după atinsul itemilor din Portage sau Carolina și să îl apreciem cu adevărat și din suflet pe copil pentru unde a reușit să ajungă acum.
Și poate mai presus de toate acestea, copilul are nevoie să știe că e acceptat așa cum este el, cu toate bizareriile, cu toate stereotipiile, cu toate sunetele ciudate pe care le scoate, cu toate diferențele față de ceea ce părintele și-a dorit, cu toate diferențele față de ceilalți copii, cu tot ceea ce e diferit de noi ceilalți și diferit de ce impune societatea prin „normal”. Acceptarea copilului cu bune și cu rele înseamnă iubirea lui. Și noi toți avem nevoie de iubire (să dăm și să primim).

Comentarii

Postări populare de pe acest blog

Cursuri pentru cadre didactice care au la clasa elevi cu autism

În luna mai 2019 la Constanța vor avea loc două cursuri destinate procesului de incluziune școlară a copiilor cu autism. Cursurile sunt gândite pentru cadrele didactice care au în clasă elevi cu tulburare din spectrul autist. Mai jos găsiți detalii despre fiecare curs în parte, despre tematică și despre cum vă puteți înscrie.


1. „Copiii cu autism și școala de masă. Probleme și soluții”
Cursul se adresează în special cadrelor didactice care au în clasă copii cu TSA. Numărul cazurilor de copii cu astfel de tulburări este din ce în ce mai mare și totodată cresc și dificultățile privind incluziunea școlară a acestor copii.

Scopul cursului este de a familiariza cadrele didactice cu specificul acestor tulburări și, în special, cu soluțiile care pot fi puse în practică astfel încât obiectivele didactice să poată fi atinse.
Teme abordate în cadrul cursului:
- Tulburarea de spectru autist - TSA
- Incluziunea copiilor cu CES
- Comportamente disruptive la clasă/grupă – funcțiile comportamentului
- Cr…

Ghiduri despre autism

Informațiile ne ajută să ne facem ordine în mulțimea de întrebări pe care le avem într-o anumită situație și ne scad gradul de anxietate. Având informațiile necesare știm ce avem de făcut în continuare. Romanian Angel Appeal împreună cu Autism Speaks au publicat în România o serie de broșuri/ghiduri destinate părinților copiilor cu autism, dar și altor persoane cu care copilul intră în contact.
Le-am pus pe toate în această postare, cu ajutorul unei bunici implicată în recuperarea nepoțelului ei. Le puteți descărca dând click pe fiecare titlu în parte.
Rugămintea mea este să dați informația mai departe pentru că în felul acesta îi putem ajuta și pe părinți și pe copii. 
"Cunoasterea apartine umanitatii, informatia trebuie sa circule." Maestrul Pham Xuan Tong

Ghid autism părinți

Ghid autism 
Ghid Asperger și autism înalt funcțional
Ghid autism bunici

Ghid autism comunități școlare

Ghid autism frați și surori

Ghid autism prietenii familiei

Ghid autism - servicii stomatologice

Ghid aut…

Simțul proprioceptiv - activități pentru stimulare

Unii dintre copiii cu tulburări din spectrul autism prezintă și tulburări la nivel senzorial. Dereglările senzoriale pot produce foarte mult stress copilului și stări de anxietate care îngreunează viața de zi cu zi a copilului și a familiei acestuia.
Simțul proprioceptiv este cel care ne oferă informații despre mișcările pe care le facem și despre poziția corpului nostru. Receptorii responsabili se găsesc în mușchi, tendoane, articulații, ligamente, piele.
Atunci când există un dezechilibru la nivelul simțului proprioceptiv (aici aveți un chestionar al tulburărilor senzoriale), copilul poate avea dificultăți în planificarea actelor motorii (ce parte a corpului să folosească pentru a realiza o acțiune), în ceea ce privește presiunea necesară pentru realizarea unei sarcini (cât să strângă mâna pentru a putea ține un pahar cu apă), dificultăți privind stabilitatea corpului (menținerea unei posturi care să permită adaptarea la spațiu și să ofere un sentiment de siguranță pe durata mișcărilo…