Tatăl copilului cu autism

"Nu vedem lucrurile aşa cum sunt, noi vedem lucrurile aşa cum suntem noi" - Anais Nin

Viaţa alături de un copil cu autism nu este una uşoară. Sunt multe necunoscute (care generează teamă) şi multe lucruri şi situaţii pe care părinţii nu le pot controla.  Viaţa lor se schimbă şi sunt nevoiţi să se adapteze. Doar că oamenilor nu le este chiar atât de uşor să se adapteze schimbărilor ce apar în vieţile lor şi de multe ori teama care îi însoţeşte în aceste momente crează tensiune şi astfel apar tot felul de conflicte.

Lipsa de comunicare sau comunicare deficitară ne poate face să interpretăm comportamentele celor de lângă noi (să facem presupuneri despre ce anume îi determină să adopte un anumit comportament sau să aibă o anumită reacţie).

Copilul cu autism are nevoie de supraveghere permanentă şi de stimulare continuă pentru a putea recupera din diferenţa dintre vârsta sa cronologică şi vârsta sa de dezvoltare. Datorită deficitelor sale el nu poate fi dus la creşă sau la grădiniţă (în prima perioadă). Nu poate fi lăsat nici cu bona, nici cu bunicii. Astfel că unul dintre părinţi va fi mereu acasă cu copilul.

 Aproape întotdeauna mama rămâne acasă cu copilul şi nu mai poate lucra. Tatăl este, de cele mai multe ori, ocupat cu serviciul. Costurile terapiei determină petrecerea unui număr ridicat de ore la muncă. El vine acasă obosit şi poate îngrijorat pentru lucrurile care s-au petrecut la serviciu. Interacţionează cu copilul atât cât îi permite timpul, energia, cunoştinţele. Se întâmplă ca de multe ori acest timp să fie destul de limitat şi poate nu de cea mai bună calitate (cum zic americanii). Poate nu respectă regulile de comportament aşa cum au fost ele stabilite de echipa de terapeuţi sau de coordonator, poate nu pune accent pe contactul vizual în timp ce vorbeşte cu micuţul, poate îi permite să facă ce vrea şi nu îi impune reguli, poate insistă prea puţin atunci când îi cere copilului să facă ceva, poate....

Tatăl este şi el tot om. Are şi el propriile griji, frustrări, frici, conflicte interioare, nevoi. Poate că nu le conştientizează şi nu le înţelege cum o face mama, tocmai pentru că este bărbat. Şi prin natura lui, bărbatul nu este atât de conştient de stările sale emoţionale şi nici nu le poate exprima. Asta e o diferenţă fundamentală între bărbaţi şi femei. De aceea, de multe ori acţiunile lui sunt în contradicţie cu emoţiile lui şi pare că e nervos, neimplicat, fără chef, distant etc. Dar nu înseamnă că nu îi pasă de tot ce se întâmplă, ori că vrea să fugă de responsabilitate (idee devenită deja clişeu).

Viaţa unei familii care are un copil cu autism nu este nici pe departe uşoară sau, să-i spunem, normală. Nevoile financiare, dar mai ales afecţiunea copilului şi crizele comportamentale care apar din diferite motive (uneori greu de înţeles) determină un nivel ridicat de stress la părinţi. Conflictele apar mai uşor şi mai des, reproşurile, supărarea...din ambele părţi.

Apar frustrări şi reproşuri din partea mamei legate de implicarea tatălui în tot ce înseamnă terapia copilului. Faptul că vine rar la şedinţe, că petrece prea puţin timp cu copilul, că nu respectă regulile, că nu se joacă cu el mai mult ...

Tatăl vine şi el pe partea cealaltă şi reproşează că banii pe care îi aduce pentru terapie nu aduc rezultate sau că se cer prea multe materiale de lucru sau că nu e totul ordine acasă ...

Mama petrece toată ziua cu copilul: în casă, la terapie, în parc. E mereu singură, doar ea şi copilul. E copleşitor să fii singur în această situaţie. Uneori ţi-e frică şi ai vrea să ai pe cineva lângă tine, pe partenerul tău (cel care trece prin aceeaşi situaţie ca şi tine şi care poate înţelege cel mai bine prin ce treci).

Tatăl lipseşte toată ziua pentru că e la muncă. El vine seara, vede la copil transformări, o vede pe mamă cât de bine se descurcă cu copilul, cum îl poate controla şi cum îl poate face să fie cuminte şi să se joace frumos. Şi se simte neputincios uneori. El nu poate face asta cu copilul. I se explică regulile şi mecanismele, dar are senzaţia că nu poate face asta la fel de bine ca mama. Şi decât să strice, preferă să nu facă deloc. Ea face o treabă atât de bună... Pare că nu vrea să se implice, că e indiferent. Dar de fapt e nesigur pe el, îi este teamă că va strica lucrurile.

Altă dată e nervos şi deschide subiectul banilor, reproşându-i mamei că deşi se face terapie, nu se văd progrese. Iar mama suferă pentru că ea ştie cât de mult munceşte copilul şi cât de mult a progresat. Şi tatăl ştie că copilul a învăţat multe lucruri. Doar că îi e teamă. Îi e teamă că ziua de mâine ar putea să nu fie la fel de bună ca cea de azi. Când spune lucruri de genul "Am dat atâţia bani şi nu se vede nimic!", el de fapt simte "Mi-e teamă că poate mâine nu voi mai putea aduce bani şi va fi nevoie să oprim terapia. Şi atunci copilul nu va mai progresa din vina mea, pentru că nu sunt suficient de bărbat încât să ofer siguranţă."  Dar nu poate să îşi exprime teama pentru că este bărbat şi bărbaţii au învăţat că nu e în regulă să îţi exprimi sentimentele (pentru că asta fac femeile, nu bărbaţii).

Alteori este irascibil şi în dezacord faţă de regulile pe care mama le are în interacţiunea cu copilul, în dezacord faţă de cum se desfăşoară terapia şi faţă crizele pe care le are copilul. E de părere că ar trebui să fie mai relaxaţi faţă de copil, să fie mai liber, să facă şi ce vrea el (chiar dacă asta înseamnă autostimulare, comportamente stereotipe etc). Şi pare că e nepăsător faţă de tot efortul depus de terapeuţi şi de mamă sau că face lucrurile contrar acestora. Dar de fapt el simte vinovăţie faţă de copil şi faţă de situaţie. Se gândeşte că poate el a contribuit la starea copilului, că poate din vina lui s-a întâmplat aşa (nu ar putea spune de ce, dar asta simte). Şi nu suportă să-l vadă pe copil suferind sau fiind nervos, ţipând, plângând... E şi copilului lui. Poate nu are legătura pe care o are mama cu copilul, dar el are legătura paternă. Şi îl doare tot ce ţine de copil (chiar dacă nu exprimă acest lucru sau îl exprimă într-un mod greu de înţeles). Şi se simte neputincios.

Singura persoană care poate înţelege cel mai bine prin ce trece mama, este tatăl copilului. Şi singura persoană care poate înţelege prin ce trece tatăl, este mama copilului. Amândoi au creat copilul având iubire, gânduri frumoase, planuri şi dorinţe. Amândoi simt şi sunt marcaţi de experienţa prin care trece copilul. Amândoi au temeri şi conflicte şi frustrări. Doar modul lor de exprimare este diferit. Amândoi sunt în această situaţie. Sunt împreună. Luptă împreună. Nu sunt unul împotriva celuilalt. Sunt împreună.




foto credit www.pixabay.com